பிரித்தானியாவில் இலங்கை சிறுமி, அரியவகை நோயினால் பாதிப்பு

பிரித்தானியாவில் வாழும் இலங்கை பெண் ஒருவரின் மகள் அரிய வகை மரபணு தோல் நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாக அந்நாட்டு ஊடகங்கள் தகவல் வெளியிட்டுள்ளது.

15 வயதான Sohana Collins என்ற சிறுமியே அரிய வகை நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார்.

இந்நிலையில் தனது மகளை பூரணமாக குணப்படுத்த நிதியுதவி தேவைப்படுவதாக சோஹனாவின் தாயார் கோரிக்கை விடுத்துள்ளார்.

இது குறித்து நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட சிறுமியின் தாயார் ஷர்மிளா கருத்து வெளியிட்டார்.

Epidermolysis Bullosa எனப்படும் அரிய வகை நோயினால் எனது மகள் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இந்த நோயினால் பாதிக்கப்படுபவர்களுக்கு பட்டாம்பூச்சி போன்ற பலவீனமான தோல் காணப்படும். அதில் கொப்புளங்கள் மற்றும் காயங்கள் ஏற்பட்டு தொடர்ந்து வலி காணப்படும்.

பிரித்தானியாவில் இந்த நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட 8000 பேர்களில் சோஹனாவும் ஒருவராக காணப்படுகின்றார்.

சோஹனா லண்டனிலுள்ள Great Ormond வீதி உள்ள மருத்துமனையில் பிறக்கும் போதே இந்த நோய் தொற்றியிருந்தது.

அவருக்கு தினசரி மருந்து கொடுக்க வேண்டும். காயங்கள் உடையும் போது சிகிச்சை வழங்க வேண்டும்.

சோஹனாவினால் விரும்பி உணவினை உட்கொள்ள முடியாத நிலை ஏற்பட்டுள்ளது. உணவு உட்கொள்வது அவருக்கு ஆபத்தை ஏற்படுத்தும். கடந்த 15 வருடங்களான இந்த வேதனையை சோஹனா அனுபவித்து வருகிறார்.

இந்த நோய் பற்றிய விழிப்புணர்வை வளர்த்துக் கொள்வதற்காக கிழக்கு லண்டனில் கடந்த 3ஆம் திகதி The Sohana Research Fundஇனால் குடும்ப தினம் ஒன்று நடத்தப்பட்டுள்ளது.

நிதி திரட்டும் நிகழ்வுகளின் மூலம் 4.5 மில்லியன் பவுண்டுகள் நிதியுதவி கிடைத்துள்ளது. இந்த நோய் பற்றி ஆராய்ச்சிக்காக பணத்தை செலவிட விரும்புகிறேன்.

இந்த நோய்களுக்காக மருத்துவமனையின் மூலம் நிலைமைகளை கண்காணிக்க பணம் செலவிடப்படுகிறது. இது குறித்து எனக்கு கவலையாக உள்ளது. கண்காணிப்புக்கு பதிலாக இந்த நோயினை ஆராய்ந்து அதனை முழுமையாக இல்லாதொழிக்க நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டும். அதனையே நான் விரும்புகிறேன்.

இலங்கையிலும் ஏழை குடும்பத்தை சேர்ந்தவர்கள் இந்த நோயினால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதனை அறிந்துள்ளேன். இலங்கைக்கு மேற்கொண்ட விஜயத்தின் போது இது தொடர்பான தகவல் கிடைத்ததாக ஷர்மிளா மேலும் தெரிவித்துள்ளார்.

இந்த நோய் தொடர்பிலான விழிப்புணர்வு, உதவிகளுக்காக இந்தியா மற்றும் இலங்கையர்களுடன் ஷர்மிளா தொடர்பில் உள்ளார். இதுவொரு கொடிய நோயாகும், இதனால் உலகம் முழுவதும் பாதிக்கப்பட்டிருப்பவர்களை காப்பாற்றுவதற்காக அவர் தொடர்ந்தும் நிதி சேகரித்து வருகின்றார்.